Wer sind wir?
Die Regionalgruppe Rhein-Hessen des Mukoviszidose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit ehrenamtlichen Helfern für alle an Mukoviszidose erkrankte Patienten und deren Angehörigen in unserem Handlungsgebiet. Aktuell betreuen wir die Patienten der Helios Klinik in Wiesbaden, der Universitätsmedizin in Mainz, des Klinikums Worms und des niedergelassenen Kinderarztes Dr. Huber. Insgesamt betreuen wir damit etwa 150 Patienten aus den drei Kliniken und dem einen niedergelassenen Arzt.
Unsere Regionalgruppe engagiert sich ehrenamtlich für alle Betroffene. Unser Ziel ist es den neudiagnostizierten Eltern zunächst die Angst vor dieser Diagnose zu nehmen und fortan zur Seite zu stehen und bei Problemen mit Rat und Lösungsvorschlägen zu helfen. Wir arbeiten hierzu auch eng mit den Verantwortlichen der einzelnen Kliniken zusammen. Um den Betroffenen eine möglichst effiziente Therapie bieten zu können unterstützen wir zwei mobile Physiotherapeutinnen. Mit der Unterstützung der mobilen Betreuung entlasten wir die Betroffenen und deren Eltern und minimieren die Keimbelastung, die bei einem oder mehreren wöchentlichen Besuchen einer Physiotherapeutenpraxis deutlich erhöht wäre.
Aktuell vertreten durch:
| Nina Schöfer Leiterin der Regionalgruppe Mainzer Str. 23 Tel.: 06249 – 4948 |
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| Markus Michel Finanzen der Regionalgruppe Rieslingstraße 13 Tel.: 06737 – 5439035 |
Was genau unterstützen wir?
- 2 mobile, physiotherapeutische Krankengymnastinnen die im häuslichen Bereich in unserer Region die Betroffenen betreuen und die Eltern entlasten
- Forschungsprojekte zur Verbesserung der Therapien
- Unterstützung Betroffener bei Reha-Maßnahmen
- Einzelne Projekte in den Mukoviszidose-Ambulanzen in Mainz, Worms und Wiesbaden
- Wir unterstützen Tagungen und Seminare, die weiterbildende Maßnahmen dem Ambulanzpersonal und den Fachärzten vermitteln
- Weiterbildung der Physiotherapeutinnen und Therapeuten
Auch Sie können uns helfen!
Jede Spende zählt und kann letztendlich entscheidend zur besseren Versorgung unserer betroffenen Patienten beitragen.
Unsere Bankverbindung:
Regionalgruppe Rhein-Hessen
Sparkasse Rhein-Nahe
IBAN: DE31 5605 0180 0010 0669 00
BIC: MALADE51KRE
