Mukoviszidose

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist die häufigst vererbte Stoffwechselkraknheit in Deutschland. Ungefähr 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind betroffen von dieser noch unheilbaren Krankheit. Bei Mukoviszidose sind vor allem die Lunge und die Verdauungsorgane betroffen. Ein zäher Schleim verstopft die Drüsen. Der Schleim bildet in der Lunge einen idealen Nährboden für Bakterien. Dadurch entsteht eine chronische fortschreitende Lungenentzündung, die sich durch Fieberschübe, Husten und Atemnot äußert. Die Verdauungsorgane sind durch den Schleim verstopft, deshalb kann die Nahrung nicht optimal verwertet werden.

Der Krankheitsverlauf, die Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten hängt ganz wesentlich davon ab, wie gut die Kinder und Jugendlichen über ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten Bescheid wissen!

Ein Leben lang – Therapien und Einschränkungen

  • Mehrmals täglich Medikamente einnehmen
  • Regelmäßiges Inhalieren
  • Atemtherapie, Physio- und Sporttherapie
  • Spezielle, sehr kalorienreiche Ernährung
  • Schutzmaßnahmen gegen Krankheitserreger

Wie wird Mukoviszidose vererbt?

Die Eltern sind kerngesund aber das Kind erbt trotzdem Mukoviszidose. Jeder 20. der Bevölkerung Deutschlands ist Überträger der Erbmerkmale. Das heißt, ca. 4 Millionen Deutsche sind Träger des Gendefekts. Sind beide Eltern Überträger der Erbmerkmale, hat statistisch eines von vier Kindern Mukoviszidose. Wird dagegen nur das Mukoviszidose-Gen eines Elternteils vererbt, so ist das Kind wie die Eltern zwar Merkmalsträger, aber kerngesund!

Wo werden unsere Betroffenen behandelt?